ASSOCIATION HEMOCHROMATOSE FRANCE

 

REGLEMENT INTERIEUR (4 avril 1994)



PREAMBULE.


Frappés eux-mêmes par l’hémochromatose ou touchés dans la personne de leurs proches, les Membres de l’ASSOCIATION HEMOCHROMATOSE FRANCE ont décidé d’agir pour que le grand public n’ignore plus cette maladie, que le corps médical soit alerté sur sa fréquence et sa gravité, qu’une lutte efficace soit engagée contre elle.


L’ A.H.F., fondée pour être le support juridique de cette action, s’est donné comme objet de :


-    sensibiliser l’opinion,

-    promouvoir la recherche,

-    susciter le dépistage précoce,


L’ A.H.F. ne se propose pas :

 

-     d’assister directement les malades ou d’organiser des rencontres entre eux, à la manière d’un organisme social ou d’une amicale ;

-     de s’immiscer dans le domaine médical en prodiguant des conseils qui ne sont pas de sa compétence ;


L’ A.H.F. se propose


-      d’informer le grand public et plus spécialement les malades qui s’adressent à elle ;

-    de sensibiliser le corps médical et de soutenir l’œuvre des professionnels de la santé plus directement  engagés dans la lutte contre l’hémochromatose ;

-      d’être le porte-parole, auprès des divers organismes de décision, de tous ceux –malades, médecins – qui  sont concernés par cette maladie ;


L’ A.H.F. est déterminée à mener ces diverses actions :


-     dans le respect le plus absolu des malades – adhérents à l’ A.H.F. dont les noms ne sont communiqués qu’avec leur autorisation et uniquement pour les besoins de la recherche ou de la lutte engagée sur l’hémochromatose ;

-     dans la plus étroite collaboration avec les professionnels de la santé, dont la présence au sein de l’ A.H.F. est gage de sérieux, de détermination, d’efficacité pour tous et de confiance pour les malades.



 LE BUREAU DE L’ A.H.F.


L’ A.H.F. est dirigée par un Bureau, seul mandaté pour agir au nom de l’Association.

Il intervient dans les domaines suivants :


-     production d’articles dans la presse pour faire réagir les malades et les faire entrer en relation avec l’Association ;

-     contact avec les malades par courrier et par téléphone 24h/24h pour les informer et répondre à leurs questions ;

-     gestion du fichier des adhérents (850 malades adhérents, au 31/03/94) : leurs cotisations assurent le financement de l’ A.H.F. et leur nombre lui donne sa notoriété ;

-     édition du bulletin de liaison, tiré à 2.700 exemplaires, contenant informations et conseils ;

-     contact avec le corps médical en général et spécialement avec les chefs de services spécialisés ;

-     contact avec les instances régionales départementales (Centres d’Examens de Santé), nationales (Ministère et Direction Générale de la Santé), internationales (Organisation Mondiale de la Santé : O.M.S.par l’intermédiaire du Docteur Delon) ;

-     aide à la recherche : financement d’une étude épidémiologique dans le Languedoc, création d’un prix de thèse national sur l’Hémochromatose, etc … ;

-     autres interventions selon les opportunités et les besoins.


Ces diverses actions sont entièrement promues, organisées et coordonnées par le Bureau lui-même, afin de leur conserver poids et crédibilité.

 


LES CORRESPONDANTS REGIONAUX.

 

L’action menée par le Bureau est au service de toutes les personnes concernées par l’Hémochromatose. Aussi, tous les adhérents sont invités à apporter leur collaboration : c’est le propre de toute vie associative.


Ils auront à cœur d’informer le Bureau de ce qui touche à l’Hémochromatose dans leurs propres régions et de faire bénéficier l’ A.H.F. de leurs relations et de leurs compétences pour épauler et faciliter le travail du Bureau, en vue par exemple de :

 

-   obtenir d’insérer un article dans un journal régional ou une revue professionnelle;

-   prendre contact avec un organisme ou un responsable pour la création d’un centre de dépistage et de soins;

-   organiser et accueillir une rencontre avec le bureau ou une conférence proposée par lui ou toute autre intervention ponctuelle correspondant à l’objet de l’AHF.


C’est pourquoi :


Chaque région aura son équipe de correspondants, assurant le lien entre le Bureau et les régions.


Chaque équipe de correspondants, désignée pour un temps limité par le Bureau, comprendra au moins trois personnes dont obligatoirement un malade et un membre du corps médical, agissant en étroite collaboration entre elles.


Aucune action ne pourra être entreprise par un correspondant régional sans consultation et accord préalables des autres membres de l’équipe. En cas de désaccord, il sera fait appel à l’arbitrage du Bureau.


Cinq équipes régionales seront constituées : Région parisienne et Nord, Nord-Ouest, Nord-Est, Sud-Ouest, Sud-Est.


En cas de besoin, une équipe régionale pourra posséder un compte bancaire ou postal, sous le couvert de l’AHF, ouvert et fonctionnant par procuration du Bureau.


Une réunion générale de tous les correspondants régionaux aura lieu chaque année.

 


QUESTIONS FINANCIERES.


A l’exception du personnel salarié de l’AHF, tous les membres de l’association (Bureau et équipes régionales) remplissent leurs charges bénévolement. Seuls les frais engagés pour l’accomplissement d’une mission spécialement confiée seront pris en charge par les ressources de l’AHF.



Fait à Nîmes le 4 avril 1994