de Mme Lamour Marguerite ( Union pour un Mouvement Populaire - Finistère )

QUESTION N° : 70621 publiée au JO le : 26/07/2005 page : 7312

Mme Marguerite Lamour attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur les préoccupations exprimées par les associations regroupant les malades victimes d'hémochromatose. Cette maladie génétique, qui entraîne une augmentation continue du fer dans l'organisme, frappe un grand nombre de personnes, et a donc un coût pour la société. L'association Amigo Bretagne, qui fédère l'ensemble des associations bretonnes sensibilisées par le don d'organes et de tissus, a interpellé les parlementaires en leur demandant d'interroger le ministre de la santé et des solidarités sur la mise en place d'un test de dépistage de cette maladie. Elle souhaite connaître son point de vue et les intentions du Gouvernement quant à cette possibilité.

REPONSE publiée au JO le : 18/10/2005 page : 9781

L'hémochromatose HFE 1 est une affection qui est suivie par les services du ministère chargé de la santé depuis plusieurs années, tant par son dépistage que par sa prise en charge. La Haute Autorité en santé (ex-Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé) a été saisie dès le milieu des années 1990 afin de rédiger des recommandations concernant le dépistage de la maladie. À trois reprises (octobre 1995 - juin 1999 - avril 2004) la Haute Autorité en santé a considéré comme injustifié le dépistage de masse. L'information des médecins est réalisée via les sociétés savantes spécialisées. La Haute Autorité en santé a été également saisie de la prise en charge de la maladie, notamment à domicile. Les recommandations correspondantes devraient être publiées en 2006 et seront relayées auprès des médecins via les sociétés savantes et les organismes de formation médicale continue. Le grand public et les personnes atteintes seront informés par les associations de malades.