de M. Le Bris Gilbert ( Socialiste - Finistère )

QUESTION N° : 70277 publiée au JO le : 19/07/2005 page : 7017

M. Gilbert Le Bris attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la nécessité de mettre en place un dépistage systématique de l'hémochromatose, cette maladie qui se caractérise par une surcharge en fer dans l'organisme. En effet, l'hémochromatose, bien que non médiatisée, est l'une des maladies génétiques les plus fréquentes. Elle est la cause de graves problèmes de santé (décès subits, cancers, diabètes, cirrhose....). Pourtant le diagnostic de cette maladie est simple à effectuer. Il suffit, en effet, d'un examen sanguin aux alentours de la 20e année pour mesurer le taux de fer dans le sang. Cet examen est extrêmement efficace, puisque plus de 96 % des personnes qui souffrent d'une hémochromatose ont un test positif. Il permet, une fois le diagnostic établi, de mettre en place le traitement qui est d'une grande simplicité puisqu'il consiste à effectuer régulièrement des saignées pour éliminer progressivement la surcharge en fer de l'organisme. Le coût de l'examen sanguin de dépistage est de l'ordre de 20 euros. Si ce test était généralisé, à l'occasion des actes de médecine préventive obligatoire, aux individus de 20 ans, soit environ 750 000 personnes, cela représenterait certes une dépense de 15 millions d'euros par an. Mais celle-ci est pourtant bien dérisoire par rapport au coût des traitements des conséquences de cette maladie. Sachant que certains de ces traitements consistent en des greffes d'organes, foies, cœurs, pancréas et connaissant la grave pénurie de greffons qui existe en France, il est évidemment temps de faire de la prévention sur cette maladie génétique courante. Et cela ne peut passer que par le dépistage systématique. Il souhaiterait connaître ses intentions en ce domaine, et savoir s'il serait possible d'envisager un dépistage systématique dans une région test, qui pourrait être la Bretagne puisque c'est dans cette région que la maladie est la plus fréquente.

REPONSE publiée au JO le : 18/10/2005 page : 9781

L'hémochromatose HFE 1 est une affection qui est suivie par les services du ministère chargé de la santé depuis plusieurs années, tant par son dépistage que par sa prise en charge. La Haute Autorité en santé (ex-Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé) a été saisie dès le milieu des années 1990 afin de rédiger des recommandations concernant le dépistage de la maladie. À trois reprises (octobre 1995 - juin 1999 - avril 2004) la Haute Autorité en santé a considéré comme injustifié le dépistage de masse. L'information des médecins est réalisée via les sociétés savantes spécialisées. La Haute Autorité en santé a été également saisie de la prise en charge de la maladie, notamment à domicile. Les recommandations correspondantes devraient être publiées en 2006 et seront relayées auprès des médecins via les sociétés savantes et les organismes de formation médicale continue. Le grand public et les personnes atteintes seront informés par les associations de malades.