de Mme Robin-Rodrigo Chantal ( Socialiste - Hautes-Pyrénées )

QUESTION N° : 67970 publiée au JO le : 21/06/2005 page : 6232

L'hémochromatose est une affection grave qui, de par son « mutisme » sur le plan des symptômes, est particulièrement sournoise et dangereuse. Le problème est tel désormais qu'il émerge désormais parmi les grandes problématiques de santé publique. Dernièrement, une journée nationale de sensibilisation à l'hémochromatose a été organisée. Mais malgré cette action volontariste visant à informer la population et l'inciter à effectuer régulièrement un dosage de son taux sanguin de fer sérique, il y a fort à parier que les Français resteront encore largement sous-informés et sous-sensibilisés vis-à-vis de cette affection. En conséquence, Mme Chantal Robin-Rodrigo demande à M. le ministre de la santé et des solidarités de lui indiquer les mesures urgentes qu'il compte prendre dans ce dossier, tant à destination des citoyens que du corps médical.

REPONSE publiée au JO le : 18/10/2005 page : 9781

L'hémochromatose HFE 1 est une affection qui est suivie par les services du ministère chargé de la santé depuis plusieurs années, tant par son dépistage que par sa prise en charge. La Haute Autorité en santé (ex-Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé) a été saisie dès le milieu des années 1990 afin de rédiger des recommandations concernant le dépistage de la maladie. À trois reprises (octobre 1995 - juin 1999 - avril 2004) la Haute Autorité en santé a considéré comme injustifié le dépistage de masse. L'information des médecins est réalisée via les sociétés savantes spécialisées. La Haute Autorité en santé a été également saisie de la prise en charge de la maladie, notamment à domicile. Les recommandations correspondantes devraient être publiées en 2006 et seront relayées auprès des médecins via les sociétés savantes et les organismes de formation médicale continue. Le grand public et les personnes atteintes seront informés par les associations de malades.