Question numéro 39432 - M. Rodrigue Kokouendo (La République en Marche - Seine-et-Marne) - 08/06/2021

M. Rodrigue Kokouendo attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur la prévention des personnes atteintes d'hémochromatose. L'hémochromatose est la première maladie génétique, avec 1 personne sur 200 qui en souffre et plus de 200 000 cas recensés en France. Cette maladie cause 2 000 décès par an. Il faut en effet plus de cinq ans pour que les premiers symptômes soient rattachés à leur vraie cause. Sa découverte ne se fait souvent que trop tard, entre 50 et 70 ans, à cause de complications qui peuvent dégénérer en handicaps graves. Non traitée par les saignées, la surcharge en fer provoque notamment une fibrose progressive du foie, qui fait le lit de la cirrhose et du cancer. Une simple prise de sang suffit, deux paramètres seront scrutés : le taux de ferritine (ferritinémie) et le coefficient de saturation de la transferrine. Si ce coefficient est supérieur à 45 %, cela signifie que l'augmentation de la ferritinémie est bien associée à une surcharge en fer. Dans ce cas, un test génétique sera alors prescrit. Il existe un traitement, pourtant simple et efficace : des saignées régulières, et pour la vie. Ce remède suffit à enrayer l'accumulation de fer dans l'organisme. Il est à noter que 23 % des saignées sont, aujourd'hui, transformées en don-saignées. Aussi, il souhaiterait connaître les actions qui seront mises en œuvre par le Gouvernement en matière de sensibilisation auprès du grand public de cette maladie très invalidante.