QUELQUES EXTRAITS
Réponse du Ministère de la Santé à un courrier de Mme Françoise Vergnes - AHF - 2012
16 mai 2002 - Pierre-Marie MOREL
Monsieur le Ministre Délégué à la Santé
Jean-François MATTEI
Ministère de la Santé Publique
8, avenue de Ségur
75350 PARIS 07 SP
Nîmes, le 16 mai 2002
N/Réf. : PM/CJ/0502
Monsieur le Ministre,
Nous prenons la liberté de vous contacter car nous voulons attirer votre attention sur le dossier concernant l’hémochromatose que vous connaissez.
Je vous envoie, ci-joint, une lettre que Monsieur le Professeur BRISSOT avait adressée à Monsieur Bernard KOUCHNER et qui reste d’actualité brûlante.
J’apprécierais de savoir quelles décisions sont prises afin de les faire connaître au travers de notre bulletin et lors d’un prochain colloque que nous organisons au Sénat.
Veuillez agréer, Monsieur le Ministre, l’assurance de ma haute considération.
Le Président de l’association,
Pierre-Marie MOREL
P.J. : lettre de Monsieur le Professeur BRISSOT à Monsieur BOURDILLON
28 février 2003 - Jacques Domergue
16 mai 2003 - Henri MICHEL
Monsieur William DAB
Conseiller auprès du Ministre de la Santé
8 avenue de Ségur
75350 PARIS
Nîmes, le 16 mai 2003
N/Réf. : HM/JS//03/07/16
Monsieur le Conseiller,
Je vous remercie de me recevoir le 24 juillet 2003. Président depuis trois mois de l’Association Hémochromatose France qui rassemble 4 000 malades, je suis effrayé de constater que cette maladie génétique (la 1ère en France) est si mal connue puisque 8 000 malades environ sont traités sur les 180 000 atteints de cette affection.
En effet, l’hémochromatose, comme vous le savez, est la première maladie héréditaire due à une surcharge en fer de tous les organes. De ce fait, cette maladie est responsable de fatigue par dépôt de fer dans les glandes endocrines, de rhumatismes graves par atteintes articulaires, de diabète sucré par dépôt de fer dans le pancréas, d’insuffisance cardiaque par surcharge ferrique du cœur et surtout de cirrhose du foie avec risque de cancer. Le pronostic est donc gravissime, invalidité et mort prématurée à 50 ans.
Or, paradoxalement, le diagnostic très simple consiste dans un premier temps à doser la saturation de la transferrine, protéine qui transporte le fer (7€) ; dans un deuxième temps le test génétique HFE donne la certitude et permet le dépistage familial en montrant les 2 mutations C282Y et H63D. Le traitement par phlébotomies (saignées) fait à 30-40 ans donne une espérance de vie normale.
A ce jour, Monsieur le Conseiller, malgré nos demandes et réunions : à l’ANDEM (1995), l’ANAES (1999), le Colloque au Sénat (Octobre 2002), il a été impossible :
1) de faire un dépistage de masse par le dosage du coefficient de saturation de la transferrine ;
2) d’obtenir le remboursement par la Sécurité Sociale du test génétique pour le dépistage familial.
Parmi les arguments évoqués pour justifier ces refus, il y avait la méconnaissance de cette maladie. Or l’on sait avec certitude qu’elle atteint 1 Français sur 300 en moyenne, que le fer en excès, et surtout le fer libre, est toxique pour tous les viscères (il en est ainsi dans d’autres maladies en dehors de l’hémochromatose génétique dites hémochromatoses secondaires, porphyrie cutanée tardive, anémies sidéroblastiques), que le diagnostic par le coefficient de saturation de la transferrine est sûr, de routine, précocement positif, peu onéreux. Enfin le test génétique amène la certitude.
Enfin récemment, les recherches faites à Rennes et à Paris (Cochin) mettent en évidence que l’hormone du fer découverte, l’hepcidine, ferait défaut dans l’hémochromatose, ce qui expliquerait l’hyper absorption du fer.
Ainsi, nous avons une maladie génétique grave, facile à diagnostiquer et simple à traiter, qui continue à rendre invalide et diminue l’espérance de vie pour 170 000 Français. Le dépistage biologique de masse pourrait faire disparaître cette maladie. Nous en sommes réduits à un dépistage par l’information, difficile, incomplet. Ces malades reconnus trop tard (60-70 ans), au stade des complications, ne comprennent pas qu’il n’y ait pas de dépistage biologique. Ils évoquent une responsabilité des Autorités Sanitaires de ce pays pour non assistance à personne en danger.
En vous remerciant encore de ce rendez-vous, veuillez croire, Monsieur le Conseiller, à mes sentiments les meilleurs.
Henri MICHEL
P. J. : - Lettre au Ministre concernant la Loi d’Orientation de Santé Publique
- Les Actes du Colloque
- Témoignages d’adhérents
- Quelques affiches
- Bulletin de l’association
4 juin 2003 - Henri MICHEL
Monsieur Jean-François MATTEI
Ministre de la Santé
Ministère de la Santé Publique
8, avenue de Ségur
75350 PARIS 07 SP
Nîmes, le 4 juin 2003
N/Réf. : HM/CM/03/06/04
Objet : Loi d’orientation de Santé Publique (ajout sur les surcharges en fer)
Monsieur le Ministre,
En tant que Président de l’Association Hemochromatose France qui regroupe 3 900 malades, j’ai été surpris que, dans la loi d’orientation de santé publique au sujet du fer, on ne prenne en considération que les carences en fer et que l’on oublie les surcharges en fer responsables d’hémochromatoses.
En effet, 1 Français sur 300 est atteint de cette maladie, soit environ 180 000 à 200 000 personnes en France. Or, 8 000 environ sont reconnus et traités, donc 170 000 environ méconnus s’aggravent tous les jours, et en conséquence, apparaissent invalidité et mort prématurée à 50-60 ans (2 000 par an) par insuffisance cardiaque, diabète, cirrhose et hépatocarcinome, entre autres.
Ceci est d’autant plus surprenant que le diagnostic de cette maladie est simple : mesure du coefficient de saturation de la transferrine (CST) [avant la recherche du gène]. De plus le traitement par saignées, peu onéreux, guérit ou améliore fortement ces malades dans la mesure où il est fait précocement (l’idéal : à 30 ans). En attendant le dépistage biologique de masse par le CST, seul susceptible de faire disparaître cette maladie, nous sommes réduits à faire un dépistage par l’information ce qui est fort regrettable et nettement insuffisant.
En espérant que vous voudrez bien prendre notre demande en considération, veuillez croire, Monsieur le Ministre, à mes sentiments respectueux.
Henri MICHEL
PS : Ci-joint le texte proposé.
LOI D’ORIENTATION DE SANTE PUBLIQUE
CARENCE ET SURCHARGE EN FER (HEMOCHROMATOSE)
a) Carences (anémies)
Objectifs :
Dans les groupes à risque (dont les femmes enceintes, enfants et adolescents)
- diminuer la prévalence de la déplétion des réserves de fer
- réduire de 50 % la prévalence de l’anémie ferriprive.
Stratégie d’action :
« Augmenter le dépistage de l’anémie ferriprive et leur prise en charge ».
Indicateurs :
« Chez la femme enceinte : hémogramme et dosage de la ferritine sérique pendant le premier trimestre de la grossesse ».
« Autres groupes : hémogramme et dosage de la ferritine sérique ».
b) Surcharges (hémochromatoses)
Objectifs :
· Faire connaître l’hémochromatose méconnue chez les acteurs de la Santé
· Promouvoir le dépistage biologique par le coefficient de saturation de la transferrine
· Faire le diagnostic à 30 ans
Stratégie d’action :
· Mesurer le coefficient de saturation de la transferrine, avant le test génétique
· Assurer un dépistage par ce test
Indicateurs :
· Dépistage de masse chez les adultes hommes et femmes entre 30 et 45 ans
· Dépistage ciblé des malades asthéniques, rhumatisants, diabétiques, insuffisants cardiaques, cirrhotiques (en attendant le dépistage de masse)
11 août 2003 - Henri MICHEL
Professeur Lucien ABENHAIM
Directeur Général de la Santé
8 rue de Ségur
Nîmes, le 11 août 2003
N/Réf. : HM/CJ/030811
Objet : L’hémochromatose génétique
Monsieur le Directeur Général,
Ayant pris la présidence de l’Association Hémochromatose France qui regroupe 4005 malades, je voudrais attirer votre attention sur cette maladie, l’hémochromatose génétique, qui, comme vous le savez, atteint 1 Français sur 300, soit 180000 dans notre pays. Bien qu’il s’agisse de la plus fréquente maladie génétique, il s’agit de la plus mal connue puisque 8000 malades environ sont détectés et traités, encore que le retard diagnostique fait de ces malades souvent des douloureux et invalides.
En tant qu’enseignant à la Faculté de Médecine de Montpellier, retraité depuis 8 ans maintenant, je ne pensais pas que l’ignorance des médecins soit si grande. J’ai été aussi très surpris que dans la dernière Loi d’orientation sur la santé publique on ait inscrit les carences en fer et on ait oublié les surcharges en fer. J’ai demandé à plusieurs enseignants d’écrire mais c’était trop tard. A ce sujet j’ai rencontré le Professeur William DAB, conseiller de M. MATTEI qui m’a demandé de vous en parler pour présenter un amendement à l’Assemblée.
En effet, Monsieur le Directeur Général, il suffirait que les médecins aient le réflexe de demander la saturation de la transferrine (10€) pour que l’on détecte un grand nombre d’hémochromatosique. Ceci serait une avancée très importante pour la nouvelle loi d’orientation de santé publique.
Un autre problème est celui des saignées (seul traitement efficace comme vous le savez). Elles sont faites dans les hôpitaux en hospitalisation de jour (facturé 700€) alors qu’elles pourraient être réalisées à domicile par une infirmière puisque depuis peu il y a des kits adéquats pour 30 euros...
Un autre problème est celui du dépistage familial, difficile tant que le test génétique n’est pas remboursé.
Bref, j’aimerais pouvoir vous rencontrer pour parler de cette maladie. Je suis à votre disposition.
Je terminerais en vous disant que en l’absence de dépistage biologique non encore accepté, nous avons lancé un dépistage auprès des acteurs de santé avec notre bulletin tiré à 4000 exemplaires 6 fois par an, des affiches, des réunions grand public dont une le 17 septembre avec la Fondation pour la Recherche Médicale, des articles dans la presse dont un à paraître dans le Bulletin de l’Ordre National des Médecins, des émissions télé et probablement avec le Théléton…
Veuillez croire, Monsieur le Directeur Général, à mes sentiments respectueux et dévoués.
Henri MICHEL
14 septembre 2005 - Xavier BERTRAND
26 février 2007 - Xavier BERTRAND
31 mai 1999 – Bertrand Kern
14 décembre 2001 - Pascal Terrasse
