de M. JOURNET Alain du groupe SOC 

QUESTION écrite Nº 00581 du 11/07/2002 page 1559 

M. Alain Journet attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur une affection, l'hémochromatose, dont le traitement le plus connu consiste en des saignées ou phlébotomies régulières. Deux points méritent d'être soulignés. D'abord, le dépistage systématique dans la population à l'occasion d'examens de santé divers, notamment le dépistage de saturation de la transferrine ; ce test, dont le coût est de l'ordre de 15 euros, devrait être supplémentaire des analyses et examens de sang que les médecins ont l'habitude de prescrire car il permettrait de déceler ou non l'existence d'une hémochromatose, confirmée ensuite par le test génétique HFE. L'information des généralistes et du public est une nécessité car la santé de nombre de nos concitoyens s'aggrave à leur insu, alors que ce simple test permettrait d'éviter des suites dramatiques. Ensuite, le traitement de l'hémochromatose par les saignées, soit par un infirmier à domicile, soit dans un service hospitalier public ou privé : en établissement (hospitalisation de jour), les tarifs sont de l'ordre de 500 euros par séance alors qu'aucun remboursement spécifique n'existe pour les infirmiers. La saignée n'est pas une simple prise de sang, une filière de remboursement est à créer pour que le traitement puisse être effectué à domicile, à moindre coût pour les organismes de sécurité sociale, plus de confort et moins de stress pour le patient. L'absence de diagnostic d'hémochromatose, par les complications qui en découlent, est responsable de la mort de nombreux malades, les chiffres fournis par l'association Hémochromatose France, dont le siège est à Nîmes, sont très alarmants de la grande ignorance des médecins mais surtout d'une quasi-absence d'action des autorités sanitaires (hormis des initiatives personnelles et locales). En conséquence, il lui demande quelles mesures pourraient être envisagées pour apporter des solutions à ce problème de santé publique, tant au niveau d'un dépistage systématique qui éviterait des affections lourdes, coûteuses et douloureuses, qu'au niveau d'un traitement plus adapté, moins onéreux et possible à domicile.

REPONSE Publiée dans le JO Senat du 12/09/2002 page 2022.

L'hémochromatose génétique, caractérisée par une surcharge tissulaire en fer, est une maladie à transmission chromosomique autosomale récessive dont la prévalence est estimée entre 1,6 et 4,6 pour mille. Cette pathologie a déjà fait l'objet de recommandations de la part de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES) en octobre 1995 et en juin 1999. Les conclusions de ces rapports soulignaient le caractère prématuré d'un dépistage systématique en France dans la mesure où les incertitudes médicales sont nombreuses et où le retentissement individuel est difficile à anticiper. Depuis lors, l'état des connaissances a évolué. Le diagnostic d'hémochromatose par test génétique est performant et ne requiert plus la réalisation d'une ponction-biopsie du foie, le traitement par saignée améliore voire fait disparaître nombre des symptômes de la maladie et restitue une espérance de vie normale si le diagnostic est porté avant l'apparition d'une cirrhose ou d'un diabète. Ce traitement est utile, même pour des formes cliniquement asymptomatiques, car il limite la toxicité du fer non liée à la transferrine. C'est pourquoi la direction générale de la santé a saisi une nouvelle fois l'ANAES afin d'inscrire au programme de travail 2002 la rédaction de nouvelles recommandations.