de M. Pierre-Yvon Trémel (Côtes-d'Armor - SOC)

QUESTION écrite n° 18950 publiée dans le JO Sénat du 28/07/2005 - page 2017

M. Pierre-Yvon Trémel attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la question du dépistage de l'hémochromatose. Cette maladie génétique, la plus importante en fréquence dans la population française et tout particulièrement en Bretagne, provoque une augmentation continue du fer dans l'organisme et se traduit par des décès subits, des cancers, des diabètes ou des détériorations d'organes qui conduisent à des transplantations, du foie notamment. La grave pénurie de greffons que connaît notre pays rend encore plus difficile le traitement de cette dramatique maladie, dont la prévention passe par une généralisation de son dépistage. Peu coûteux, le test de dépistage, s'il était appliqué à une classe d'âge, améliorerait considérablement ce problème de santé publique. Cependant, il est nécessaire qu'au préalable ce test obtienne les agréments nécessaires. Aussi, il lui demande de bien vouloir l'informer de son analyse sur ce dossier et des mesures qu'il entend mettre en oeuvre en faveur de la mise en place du test de dépistage de cette terrible maladie.

RÉPONSE publiée dans le JO Sénat du 20/10/2005 - page 2736

L'hémochromatose HFE1 est une affection qui est suivie par les services du ministère chargé de la santé depuis plusieurs années, tant par son dépistage que par sa prise en charge. La Haute autorité en santé (ex-Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé) a été saisie dès le milieu des années 1990 afin de rédiger des recommandations concernant le dépistage de la maladie. A trois reprises (octobre 1995, juin 1999, avril 2004), la Haute autorité en santé a considéré comme injustifié le dépistage de masse. L'information des médecins est réalisée via les sociétés savantes spécialisées. La Haute autorité en santé a été également saisie de la prise en charge de la maladie, notamment à domicile. Les recommandations correspondantes devraient être publiées en 2006 et seront relayées auprès des médecins via les sociétés savantes et les organismes de formation médicale continue. Le grand public et les personnes atteintes seront informés par les associations de malades.