Question N° 14635 de Mme Michèle Fournier-Armand ( Socialiste, écologiste et républicain - Vaucluse ) - 25/12/2012

Mme Michèle Fournier-Armand appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la nécessaire prévention de l'hémochromatose. Cette maladie génétique est aujourd'hui méconnue car elle se caractérise par des symptômes diffus (taux de triglycérides élevé, diabète latent, excès en fer, etc.) Une fois la maladie déclarée, les effets sont irréversibles. Leur prise en charge représente un coût très important pour les malades et la sécurité sociale alors que le dépistage par prise de sang est peu coûteux. Elle souhaite donc savoir ce qu'elle pourrait faire pour améliorer la prévention et sensibiliser les médecins généralistes à cette maladie.

 

Réponse 

 

L'hémochromatose est une maladie génétique entraînant une surcharge en fer pouvant provoquer des atteintes viscérales. La seule prévention possible pour cette affection est la prévention des complications par un dépistage précoce puisque cette maladie est traitée facilement pour autant que son diagnostic soit précoce. Elle apparaît, avec une prévalence de 0,2 à 0,9%, comme l'une des maladies héréditaires les plus fréquentes dans les populations d'origine européenne. L'hémochromatose demeure longtemps asymptomatique, mais est une affection potentiellement sévère, avec une expression clinique variable. Le traitement consiste en des saignées régulières permettant l'évacuation de la surcharge en fer, restaurant une espérance de vie normale lorsqu'il est mis en oeuvre avant le stade des complications viscérales. Quand un diagnostic est posé chez un patient, une enquête familiale est recommandée. Actuellement en France, moins de 50 % des frères et soeurs de l'ensemble des patients bénéficient d'un test génétique alors que leur risque est plus important que celui des enfants du patient. La haute autorité de santé (HAS) a publié en 2005 des recommandations de bonne pratique « prise en charge de l'hémochromatose liée au gène HFE (hémochromatose de type 1) », qui prévoyaient, pour le suivi de la maladie, et lorsqu'un dépistage était envisagé, de réaliser un dosage de la capacité totale de saturation en fer de la transferrine (CTST). Les données de la caisse nationale d'assurance maladie montrent une très importante augmentation, entre 2005 et 2007, du nombre de dosages de cette CTST, témoignant de la prise en compte des recommandations de la HAS par les médecins. La mise en place de l'extension du dépistage nécessite une réflexion avec notamment le centre de référence des hémochromatoses.

 

Question n° 90424 de M. Jean-François Lamour (Les Républicains - Paris) - 20/10/2015

M. Jean-François Lamour attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur les conditions de traitement de l'hémochromatose dans les services hospitaliers français. L'hémochromatose, d'origine génétique, qui atteindrait près d'un Français sur trois cents, ne peut être traitée que par saignées, dont la périodicité évolue pour chaque patient, allant d'une saignée par semaine en début de traitement à une saignée tous les six mois, à vie. Elles peuvent être effectuées de deux façons : soit en consultation externe hospitalière, soit dans les centres de soins de l'établissement français du sang (EFS), la présence d'un médecin à proximité étant rendue indispensable afin d'intervenir en cas de problèmes. Dans le premier cas, cet acte pourtant peu onéreux est réalisé à perte, car enregistré sous la cotation C (consultation) et donc indifférencié de toutes les interventions cotées de la même façon, ce qui pousse de nombreux établissements hospitaliers à en arrêter la pratique. Ainsi, à Paris, il ne reste plus qu'un centre de l'EFS dans le 12e arrondissement pour recevoir la totalité des patients. Or si cette maladie n'est pas traitée, elle peut être responsable de fatigue, dépression, rhumatismes, troubles du coeur, diabète insulinodépendant, cirrhose du foie ou cancers. Il l'interroge sur sa volonté de remédier aux fermetures successives de centres de soins, et sur la possibilité, afin d'en assurer l'équilibre financier, de définir une cotation spécifique pour l'acte de saignée, ce qui permettrait notamment d'ajouter au prix de la consultation le set de prélèvement stérile utilisé.