Question n° 90424 de M. Jean-François Lamour (Les Républicains - Paris) - 20/10/2015

M. Jean-François Lamour attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur les conditions de traitement de l'hémochromatose dans les services hospitaliers français. L'hémochromatose, d'origine génétique, qui atteindrait près d'un Français sur trois cents, ne peut être traitée que par saignées, dont la périodicité évolue pour chaque patient, allant d'une saignée par semaine en début de traitement à une saignée tous les six mois, à vie. Elles peuvent être effectuées de deux façons : soit en consultation externe hospitalière, soit dans les centres de soins de l'établissement français du sang (EFS), la présence d'un médecin à proximité étant rendue indispensable afin d'intervenir en cas de problèmes. Dans le premier cas, cet acte pourtant peu onéreux est réalisé à perte, car enregistré sous la cotation C (consultation) et donc indifférencié de toutes les interventions cotées de la même façon, ce qui pousse de nombreux établissements hospitaliers à en arrêter la pratique. Ainsi, à Paris, il ne reste plus qu'un centre de l'EFS dans le 12e arrondissement pour recevoir la totalité des patients. Or si cette maladie n'est pas traitée, elle peut être responsable de fatigue, dépression, rhumatismes, troubles du coeur, diabète insulinodépendant, cirrhose du foie ou cancers. Il l'interroge sur sa volonté de remédier aux fermetures successives de centres de soins, et sur la possibilité, afin d'en assurer l'équilibre financier, de définir une cotation spécifique pour l'acte de saignée, ce qui permettrait notamment d'ajouter au prix de la consultation le set de prélèvement stérile utilisé.

Question n° 52828 de M. Gilbert le Bris (socialiste, écologiste et Républicain - Finistère) - 25/03/2014

M. Gilbert Le Bris attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le fait que, régulièrement, et de façon récurrente, la pénurie de dons de sang est évoquée par des messages souvent alarmants. Lors du congrès américain d'hématologie en décembre 2013, plusieurs responsables dont le responsable du département de transfusion de l'institut national de la santé (NIH) ont, à la suite de leurs travaux, démontré l'utilité du don de sang de patients porteurs d'hémochromatose. Il s'agit bien là de don de sang et non de saignées. En 2001 par la FDA américaine, en 2008 par la HAS en France, une dérogation est autorisée pour l'utilisation du sang des donneurs présentant une hémochromatose, pour la transfusion sanguine. Il lui demande de faire le point sur le développement de cette politique en France et s'il ne peut être envisagé une évolution de la réglementation permettant une relative « banalisation » du don de sang des personnes hémochromatosiques ou potentiellement hémochromatosiques.

Réponse

Depuis la date d'entrée en vigueur de l'arrêté du 12 janvier 2009 fixant les critères de sélection des donneurs de sang, les patients porteurs d'une hémochromatose génétique sont éligibles au don du sang. Lorsque l'hémochromatose ne comporte pas d'indications de déplétions sanguines, le don du sang est possible sous la réserve que toutes les conditions de sélection des donneurs de sang prévues dans l'arrêté du 12 janvier soient remplies. Si tel est le cas, le don est réalisé selon les mêmes règles de fréquence et de délai qu'un don homologue classique, ce qui n'exclut pas le suivi médical du patient par l'équipe médicale qu'il a choisie. Dès lors qu'une indication de déplétion sanguine est posée au cours du suivi du patient, et si le contexte le permet, la transformation

des saignées en « don-saignée » est possible. Dans ce cas, le patient est orienté vers un site de l'Etablissement Français du sang comprenant un centre de santé et un site de collecte. Lors de la consultation au centre de santé, un document d'information est remis au patient et un protocole de « don-saignée » lui est proposé. Les dons-saignées sont réalisés au rythme défini par ce protocole. A chaque don-saignée, le consentement du donneur est recueilli conformément à la réglementation en vigueur appliquée à tous les donneurs de sang et un entretien médical vérifie l'absence de contre-indication au don. Le don-saignée respecte tous les critères de sélection des donneurs fixés par l'arrêté du 12 janvier 2009 ainsi que les règles d'éthique, notamment l'anonymat et la gratuité. Dans ce cas, le médecin du centre de santé du site de l'établissement de transfusion sanguine est l'interlocuteur privilégié des patients. Il travaille en lien étroit avec le médecin traitant qui pose l'indication de la soustraction sanguine. Ces dispositions permettent d'assurer, selon les principes éthiques du don du sang bénévole et gratuit, la sécurité du donneur de sang, dans ce cas particulier atteint d'une hémochromatose génétique, ainsi que celle du patient receveur.