de Mme BEAUDEAU Marie-Claude du groupe CRC

QUESTION écrite Nº 02901 du 03/10/2002 page 2212 

A une question écrite concernant le dépistage et le traitement de l'hémochromatose, M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées a réaffirmé que de nouveaux traitements laissaient espérer un traitement de la maladie et restituaient une espérance de vie normale, s'il y avait un diagnostic précoce. Mme Marie-Claude Beaudeau rappelle à M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées que, dans cette réponse, il s'est engagé à ce que la direction générale de la santé saisisse l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé afin d'inscrire au programme de travail 2002 la rédaction de nouvelles recommandations tenant compte de la progression des recherches sur l'hémochromatose génétique. Elle lui demande de lui faire connaître les mesures envisagées en faveur de la publication de ces recommandations et la date de leur publication.

REPONSE publiée dans le JO Senat du 19/12/2002 page 3176

L'hémochromatose génétique est une maladie à transmission chromosomique autosomale récessive dont la prévalence est estimée entre 1,6 et 4,6 pour mille. La prise en charge de cette pathologie, caractérisée par une surcharge tissulaire en fer, a fait l'objet de recommandations de la part de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES) en octobre 1995 et en juin 1999. Depuis lors, l'état des connaissances a évolué. C'est pourquoi la direction générale de la santé a saisi une nouvelle fois l'ANAES afin d'inscrire à son programme de travail l'actualisation des recommandations sur la prise en charge de cette pathologie. Cette étude a débuté en septembre 2001 et devrait être présentée pour validation au conseil scientifique de l'ANAES en octobre 2002. Les recommandations issues de ces travaux seront diffusées par l'ANAES.

de M. LECERF Jean-René du groupe RPR 

QUESTION écrite Nº 02161 du 05/09/2002 page 1928 

M. Jean-René Lecerf attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur l'hémochromatose, pathologie grave qui se traduit par la présence excessive de fer dans le sang. Encore mal connue, cette pathologie mériterait d'être dépistée de manière systématique et traitée avec des moyens adaptés. En ce qui concerne le dépistage, il devrait être systématisé, à l'occasion d'examens de santé divers, notamment le dépistage de saturation de la transferrine : ce test, dont le coût s'élève à 15 euros, devrait être complémentaire des analyses et examens de sang que les médecins ont l'habitude de prescrire, car il permettrait de déceler l'existence éventuelle d'une hémochromatose, qui pourrait être confirmée ensuite par un test génétique HFE. L'absence de diagnostic d'hémochromatose, par les complications qui en découlent, est responsable de nombreux décès, qu'une active politique de prévention aurait pu éviter. Il y a un important travail à réaliser pour sensibiliser à ce problème les médecins et les autorités sanitaires. Le traitement consiste en des saignées ou phlébotomies régulières, qui sont opérées par un infirmier à domicile ou dans un service hospitalier. En établissement, les tarifs sont de l'ordre de 500 euros par séance en hospitalisation de jour. Aucun remboursement spécifique n'existe pour les soins infirmiers. La saignée n'étant pas une simple prise de sang, il faudrait créer une filière de remboursement pour que le traitement puisse être effectué à domicile, à moindre coût pour les organismes de sécurité sociale et avec un confort accru pour les patients. Amélioration de la prévention meilleure prise en compte du traitement, telles sont les mesures qui devraient être prises par les autorités sanitaires pour lutter de manière plus efficace contre l'hémochromatose. Il souhaiterait connaître la position du Gouvernement sur ces problèmes.

REPONSE publiée dans le JO Senat du 07/11/2002 page 2670.

L'hémochromatose génétique, caractérisée par une surcharge tissulaire en fer, est une maladie à transmission chromosomique autosomale récessive dont la prévalence est estimée entre 1,6 et 4,6 . Cette pathologie a déjà fait l'objet de recommandations de la part de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES) en octobre 1995 et en juin 1999. Les conclusions de ce rapport soulignaient le caractère prématuré d'un dépistage systématique en France dans la mesure où les incertitudes médicales sont nombreuses et où le retentissement individuel est difficile à anticiper. Depuis lors, l'état des connaissances a évolué. Le diagnostic d'hémochromatose par test génétique est performant et ne requiert plus la réalisation d'une ponction-biopsie du foie, le traitement par saignée améliore, voire fait disparaître, nombre de symtômes de la maladie et restitue une espérance de vie normale si le diagnostic est porté avant l'apparition d'une cirrhose ou d'un diabète. Ce traitement est utile même pour les formes cliniquement asymptomatiques, car il limite la toxicité du fer non liée à la transferrine. C'est pourquoi la direction générale de la santé a saisi une nouvelle fois l'ANAES afin d'inscrire au programme de travail 2002 la rédaction de nouvelles recommandations.