de M. Philippe Nogrix (Ille-et-Vilaine - UC-UDF)

QUESTION écrite n° 18892 publiée dans le JO Sénat du 28/07/2005 - page 2017

M. Philippe Nogrix attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur le dépistage de l'hémochromatose en France. Depuis de nombreuses années, les associations se battent pour obtenir l'agrément des services publics pour ce dépistage. Il permettrait de faire de la prévention auprès des malades qui s'ignorent et de les informer. Il aimerait connaître la position du ministre en la matière et savoir ce qu'il entend faire pour permettre l'accréditation de ce test.

RÉPONSE publiée dans le JO Sénat du 20/10/2005 - page 2736

L'hémochromatose HFE1 est une affection qui est suivie par les services du ministère chargé de la santé depuis plusieurs années, tant par son dépistage que par sa prise en charge. La Haute autorité en santé (ex-Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé) a été saisie dès le milieu des années 1990 afin de rédiger des recommandations concernant le dépistage de la maladie. A trois reprises (octobre 1995, juin 1999, avril 2004), la Haute autorité en santé a considéré comme injustifié le dépistage de masse. L'information des médecins est réalisée via les sociétés savantes spécialisées. La Haute autorité en santé a été également saisie de la prise en charge de la maladie, notamment à domicile. Les recommandations correspondantes devraient être publiées en 2006 et seront relayées auprès des médecins via les sociétés savantes et les organismes de formation médicale continue. Le grand public et les personnes atteintes seront informés par les associations de malades.

de M. HAMEL Emmanuel du groupe UMP 

QUESTION écrite Nº 06657 du 27/03/2003 page 1004 

M. Emmanuel Hamel attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur sa réponse à la question n° 2161 parue à la page 2670 du Journal officiel (Questions remises à la présidence du Sénat, réponses des ministres aux questions écrites - du 7 novembre 2002), dans laquelle il est précisé que concernant le dépistage et le traitement de l'hémochromatose génétique la " Direction générale de la santé a saisi une nouvelle fois l'ANAES (Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé) afin d'inscrire au programme de travail 2002 la rédaction de nouvelles recommandations ". Il aimerait savoir si, à ce jour, l'ANAES a rendu son rapport sur le sujet et connaître les propositions retenues pour 2003.

REPONSE publiée dans le JO Senat du 12/06/2003 page 1936

L'hémochromatose génétique, caractérisée par une surchage tissulaire en fer, est une maladie à transmission chromosomique autosomale récessive dont la prévalence est estimée entre 1,6 et 4,6 . Cette pathologie a déjà fait l'objet de recommandations de la part de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES) en octobre 1995 et en juin 1999. Depuis lors, l'état des connaissances a évolué. C'est pourquoi la direction générale de la santé (DGS) a saisi une nouvelle fois l'ANAES afin que celle-ci inscrive à son programme de travail la rédaction de nouvelles recommandations. L'étude a commencé en octobre 2002 et devrait être présentée pour validation au conseil scientifique de l'ANAES le 18 juin prochain. Les recommandations issues de ces travaux seront diffusées par l'ANAES.