de M. Jean-Claude Merceron (Vendée - UC-UDF)

 

QUESTION n° 24090 publiée dans le JO Sénat du 27/07/2006 - page 1991

Difficultés de l'Établissement français du sang

M. Jean-Claude Merceron appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur les difficultés rencontrées par l'Etablissement français du sang, suite à la parution de la nouvelle tarification de classification commune des actes médicaux. Or, il s'avère que les malades atteints par l'hémochromatose sont tenus de se faire des saignées thérapeutiques régulièrement. L'EFS s'est engagé auprès de la direction générale de la santé de réaliser des saignées tout en équilibrant ses activités associées dont font partie les saignées. Aussi, afin de permettre à l'EFS de continuer à effectuer ses activités de soins thérapeutiques (52 000 saignées) et d'équilibrer ses comptes, il lui demande quelles mesures il entend prendre pour que cet acte médical indispensable aux malades de l'hémochromatose soit correctement revalorisé mais également pour envisager la mise en place d'un dépistage précoce de cette maladie classée dans les affections de longue durée afin de prévenir des conséquences médicales encore plus graves et irréversibles.

 

REPONSE publiée dans le JO Sénat du 07/09/2006 - page 2364

 

L'hémochromatose est une pathologie caractérisée par une surcharge en fer dont la cause peut être soit génétique et liée au gène HFE1, soit acquise et secondaire à des affections hépatiques telles que l'hépathopathie alcoolique, la porphyrie, l'hémodialyse ou les transfusions itératives pour hémopathies. Le seul traitement efficace aujourd'hui reconnu est la saignée par phlébotomie qui peut être pratiquée dans un Etablissement français du sang, en hospitalisation de jour, en consultation externe hospitalière ou à domicile par une infirmière libérale dont l'acte est coté à la nomenclature et les sets de prélèvements remboursés. Les coûts de prise en charge pour un même geste oscillent de 1 à 20 selon les lieux de réalisation, qui sont variables sur le territoire national suivant les structures sanitaires départementales et la démographie médicale et paramédicale. Au regard de certaines disparités entre le coût réel de la saignée en institution et sa prise en charge par l'assurance maladie, le ministre de la santé et des solidarités a demandé, à l'occasion de l'inauguration du siège de l'Etablissement français du sang en juin 2006, à ce que l'Union des caisses d'assurance maladie réexamine la cotation prévue par la classification commune des actes médicaux.
     
                     

 

 

 

de M. Pierre-Yvon Trémel (Côtes-d'Armor - SOC)

 

QUESTION écrite n° 18950 publiée dans le JO Sénat du 28/07/2005 - page 2017

M. Pierre-Yvon Trémel attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la question du dépistage de l'hémochromatose. Cette maladie génétique, la plus importante en fréquence dans la population française et tout particulièrement en Bretagne, provoque une augmentation continue du fer dans l'organisme et se traduit par des décès subits, des cancers, des diabètes ou des détériorations d'organes qui conduisent à des transplantations, du foie notamment. La grave pénurie de greffons que connaît notre pays rend encore plus difficile le traitement de cette dramatique maladie, dont la prévention passe par une généralisation de son dépistage. Peu coûteux, le test de dépistage, s'il était appliqué à une classe d'âge, améliorerait considérablement ce problème de santé publique. Cependant, il est nécessaire qu'au préalable ce test obtienne les agréments nécessaires. Aussi, il lui demande de bien vouloir l'informer de son analyse sur ce dossier et des mesures qu'il entend mettre en oeuvre en faveur de la mise en place du test de dépistage de cette terrible maladie.

 

RÉPONSE publiée dans le JO Sénat du 20/10/2005 - page 2736

L'hémochromatose HFE1 est une affection qui est suivie par les services du ministère chargé de la santé depuis plusieurs années, tant par son dépistage que par sa prise en charge. La Haute autorité en santé (ex-Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé) a été saisie dès le milieu des années 1990 afin de rédiger des recommandations concernant le dépistage de la maladie. A trois reprises (octobre 1995, juin 1999, avril 2004), la Haute autorité en santé a considéré comme injustifié le dépistage de masse. L'information des médecins est réalisée via les sociétés savantes spécialisées. La Haute autorité en santé a été également saisie de la prise en charge de la maladie, notamment à domicile. Les recommandations correspondantes devraient être publiées en 2006 et seront relayées auprès des médecins via les sociétés savantes et les organismes de formation médicale continue. Le grand public et les personnes atteintes seront informés par les associations de malades.