Question n° 16674 de M. Jean-Louis Lorrain (Haut-Rhin - UMP)
publiée dans le JO Sénat du 30/12/2010 - page 3345
M. Jean-Louis Lorrain attire l'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la santé sur les contraintes réglementaires liées à la collecte du sang recueilli à l'occasion du traitement des personnes atteintes d'hémochromatose génétique.
L'arrêté de la ministre de la santé et des sports du 12 janvier 2009, fixant les critères de sélection des donneurs de sang, reconnait et autorise que le sang recueilli à l'occasion du traitement (des « saignées ») des personnes atteintes d'hémochromatose génétiquefasse l'objet de collecte aux fins de transfusions thérapeutiques.
Cependant, cette autorisation est conditionnée à l'obligation de procéder à la collecte dans un centre de santé spécifique, au nombre d'une vingtaine en France. A titre d'exemple, les patients haut-rhinois sont dans l'obligation d'effectuer les prélèvements sanguins à Besançon.
Cette contrainte rend de ce fait le dispositif juridique évoqué impraticable et inopérant. Cette situation est d'autant plus regrettable que la pénurie en matière de dons de sang est chronique dans notre pays.
Il lui demande en conséquence de revoir cet arrêté du 12 janvier 2009.
Réponse du Secrétariat d'État chargé de la santé
publiée dans le JO Sénat du 05/05/2011 - page 1194
L'arrêté du 12 janvier 2009 a permis aux patients porteurs d'une hémochromatose génétique de donner leur sang en cas d'indication de déplétion sanguine thérapeutique mais ce, uniquement sur les sites transfusionnels comportant un centre de santé. Cette disposition, ressentie comme une contrainte, dans la mesure où tous les sites transfusionnels ne comportent pas de centre de santé, était avant tout une mesure de protection de ces donneurs. En effet, ces donneurs pouvaient, comme tout donneur de sang, être récusés lors de l'entretien préalable au don mais, compte tenu de leur pathologie, devaient néanmoins bénéficier d'une saignée thérapeutique qui était effectuée dans un centre de santé. Ce sujet a été porté à la connaissance du groupe de travail piloté par la direction générale de la santé (DGS) en charge de la révision annuelle des critères de sélection des donneurs de sang. Le nouvel arrêté fixant les critères de sélection des donneurs de sang actuellement à la signature du ministre a pris en compte cette difficulté pour les patients atteints d'hémochromatose génétique. Les candidats au don porteur d'une hémochromatose génétique pourront, après avis du médecin du centre de santé, se présenter dans un site de collecte et intégrer le circuit du prélèvement homologue. En cas de contre-indication au don, une déplétion sanguine thérapeutique pourra être effectuée dans ces mêmes locaux par les personnes en charge du prélèvement.
de M. Philippe Richert (Bas-Rhin - UMP)
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M. Philippe Richert attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la situation des personnes atteintes d'hémochromatose génétique.
QUESTION N°: 14678 publiée dans le JO sénat du 29 juillet 2010 - page 1955
Cette affection se caractérise par une surcharge de fer dans l'organisme susceptible de provoquer de graves lésions, notamment hépatiques, mais également cardiaques et articulaires et concerne d'ores et déjà une personne sur 600 de la population française, ce qui la place au premier rang des maladies génétiques identifiées. Son traitement consiste pour l'heure en des prélèvements sanguins (saignées), dont la fréquence et le volume (de 300 à 500 cc) sont variables selon le stade de normalisation de la charge martiale (de hebdomadaire jusqu'à trimestrielle). En ce qui concerne la collecte du sang à fin de transfusions thérapeutiques, le problème posé concerne l'obligation de procéder à la collecte dans un centre de santé spécifique. Or, il n'en existe qu'une vingtaine en France, ce qui oblige souvent les patients domiciliés dans des régions excentrées à faire de longs déplacements. Cette situation est d'autant plus regrettable que la pénurie en matière de dons de sang est chronique dans notre pays.
Par ailleurs, bon nombre de personnes atteintes par cette affection rencontrent des difficultés lors de demandes de prêts immobiliers, dans la mesure où l'établissement bancaire sollicité en ce sens exige une surprime d'assurance. Cette exigence est pourtant dénuée de fondement, voire absurde, car tout indique que les malades traités ont une espérance de vie tout à fait normale.
Il la remercie de bien vouloir lui indiquer les mesures qu'elle compte prendre face à ces difficultés.
En attente de réponse du Ministère de la santé et des sports