Question écrite n° 17923 de M. Jean-Louis Lorrain (Haut-Rhin - UMP)

    publiée dans le JO Sénat du 31/03/2011 - page 773

    Rappelle la question 16674


    M. Jean-Louis Lorrain rappelle à Mme la secrétaire d'État chargée de la santé les termes de sa question n° 16674 posée le 30/12/2010 sous le titre : " Collecte du sang recueilli à l'occasion du traitement des personnes atteintes d'hémochromatose génétique ", qui n'a pas obtenu de réponse à ce jour.

    Réponse du Secrétariat d'État chargé de la santé

    publiée dans le JO Sénat du 05/05/2011 - page 1194

    L'arrêté du 12 janvier 2009 a permis aux patients porteurs d'une hémochromatose génétique de donner leur sang en cas d'indication de déplétion sanguine thérapeutique mais ce, uniquement sur les sites transfusionnels comportant un centre de santé. Cette disposition, ressentie comme une contrainte, dans la mesure où tous les sites transfusionnels ne comportent pas de centre de santé, était avant tout une mesure de protection de ces donneurs. En effet, ces donneurs pouvaient, comme tout donneur de sang, être récusés lors de l'entretien préalable au don mais, compte tenu de leur pathologie, devaient néanmoins bénéficier d'une saignée thérapeutique qui était effectuée dans un centre de santé. Ce sujet a été porté à la connaissance du groupe de travail piloté par la direction générale de la santé (DGS) en charge de la révision annuelle des critères de sélection des donneurs de sang. Le nouvel arrêté fixant les critères de sélection des donneurs de sang actuellement à la signature du ministre a pris en compte cette difficulté pour les patients atteints d'hémochromatose génétique. Les candidats au don porteur d'une hémochromatose génétique pourront, après avis du médecin du centre de santé, se présenter dans un site de collecte et intégrer le circuit du prélèvement homologue. En cas de contre-indication au don, une déplétion sanguine thérapeutique pourra être effectuée dans ces mêmes locaux par les personnes en charge du prélèvement.

    Question écrite n° 22770 de M. Michel Berson (Essonne - SOC-A)

    publiée dans le JO Sénat du 01/03/2012 - page 565

     

    M. Michel Berson attire l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur l'hémochromatose héréditaire (HH), véritable problème de santé publique non résolu. Première maladie congénitale, elle atteint, en moyenne, un sujet sur 300 en France, soit 180 000 personnes. Cette maladie est l'une des plus simples à diagnostiquer par le test de saturation de la transferrine, dont le traitement et efficace et peu onéreux. Mais elle reste méconnue, puisque 8 000 malades sont traités sur les 180 000 estimés en France. Ce paradoxe tient à l'absence de dépistage biologique (fait dans d'autres maladies génétiques). 
    L'hémochromatose héréditaire figure sur la liste des affections de longue durée bénéficiant d'un remboursement à 100 %. Mais le test génétique n'est pas encore remboursé. Ce fait est un sérieux handicap au dépistage familial. 
    Il lui demande quelles mesures il entend prendre pour permettre à des milliers de Français d'avoir accès plus facilement au dépistage. 

     

     

    >Transmise au Ministère du travail, de l'emploi, de la formation professionnelle et du dialogue social



    En attente de réponse du Ministère du travail, de l'emploi, de la formation professionnelle et du dialogue social