de M. JOURNET Alain du groupe SOC 

QUESTION écrite Nº 00581 du 11/07/2002 page 1559 

M. Alain Journet attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur une affection, l'hémochromatose, dont le traitement le plus connu consiste en des saignées ou phlébotomies régulières. Deux points méritent d'être soulignés. D'abord, le dépistage systématique dans la population à l'occasion d'examens de santé divers, notamment le dépistage de saturation de la transferrine ; ce test, dont le coût est de l'ordre de 15 euros, devrait être supplémentaire des analyses et examens de sang que les médecins ont l'habitude de prescrire car il permettrait de déceler ou non l'existence d'une hémochromatose, confirmée ensuite par le test génétique HFE. L'information des généralistes et du public est une nécessité car la santé de nombre de nos concitoyens s'aggrave à leur insu, alors que ce simple test permettrait d'éviter des suites dramatiques. Ensuite, le traitement de l'hémochromatose par les saignées, soit par un infirmier à domicile, soit dans un service hospitalier public ou privé : en établissement (hospitalisation de jour), les tarifs sont de l'ordre de 500 euros par séance alors qu'aucun remboursement spécifique n'existe pour les infirmiers. La saignée n'est pas une simple prise de sang, une filière de remboursement est à créer pour que le traitement puisse être effectué à domicile, à moindre coût pour les organismes de sécurité sociale, plus de confort et moins de stress pour le patient. L'absence de diagnostic d'hémochromatose, par les complications qui en découlent, est responsable de la mort de nombreux malades, les chiffres fournis par l'association Hémochromatose France, dont le siège est à Nîmes, sont très alarmants de la grande ignorance des médecins mais surtout d'une quasi-absence d'action des autorités sanitaires (hormis des initiatives personnelles et locales). En conséquence, il lui demande quelles mesures pourraient être envisagées pour apporter des solutions à ce problème de santé publique, tant au niveau d'un dépistage systématique qui éviterait des affections lourdes, coûteuses et douloureuses, qu'au niveau d'un traitement plus adapté, moins onéreux et possible à domicile.

REPONSE Publiée dans le JO Senat du 12/09/2002 page 2022.

L'hémochromatose génétique, caractérisée par une surcharge tissulaire en fer, est une maladie à transmission chromosomique autosomale récessive dont la prévalence est estimée entre 1,6 et 4,6 pour mille. Cette pathologie a déjà fait l'objet de recommandations de la part de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES) en octobre 1995 et en juin 1999. Les conclusions de ces rapports soulignaient le caractère prématuré d'un dépistage systématique en France dans la mesure où les incertitudes médicales sont nombreuses et où le retentissement individuel est difficile à anticiper. Depuis lors, l'état des connaissances a évolué. Le diagnostic d'hémochromatose par test génétique est performant et ne requiert plus la réalisation d'une ponction-biopsie du foie, le traitement par saignée améliore voire fait disparaître nombre des symptômes de la maladie et restitue une espérance de vie normale si le diagnostic est porté avant l'apparition d'une cirrhose ou d'un diabète. Ce traitement est utile, même pour des formes cliniquement asymptomatiques, car il limite la toxicité du fer non liée à la transferrine. C'est pourquoi la direction générale de la santé a saisi une nouvelle fois l'ANAES afin d'inscrire au programme de travail 2002 la rédaction de nouvelles recommandations.

de M. HAMEL Emmanuel du groupe RPR

QUESTION écrite Nº 33203 du 17/05/2001 page 1643 

M. Emmanuel Hamel attire l'attention de Mme le ministre de l'emploi et de la solidarité sur la réponse à la question nº 19057 parue à la page 3084 du Journal officiel, questions remises à la présidence du Sénat, réponses des ministres aux questions écrites du 7 septembre 2000, au cours de laquelle il est indiqué que dans le cadre de lutte contre l'hémochromatose génétique, l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES) a été saisie par son ministère dans le but de formuler des recommandations " notamment en matière de tests biologiques, d'évaluation diagnostique, prenant en compte les pratiques et les stratégies existantes de diagnostics, de suivi et de traitement ". Il la remercie de bien vouloir lui faire part des recommandations émises par l'ANAES et souhaiterait connaître celles qui seront suivies d'effet. 

REPONSE Publiée dans le JO Senat du 23/08/2001 page 2741.

L'hémochromato se génétique, caractérisée par une surcharge tissulaire en fer, est une maladie à transmission chromosomique autosomale récessive dont la prévalence est estimée entre 1,6 et 4,6 . Cette pathologie a déjà fait l'objet de recommandations de la part de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES) en octobre 1995 et en juin 1999. Au regard des ouvertures suscitées par les conclusions de ces rapports concernant la nécessité d'évaluer tant les méthodes de dépistage et que les stratégies de prise en charge des malades, la direction générale de la santé a saisi une nouvelle fois l'ANAES en septembre 2000, afin d'inscrire au programme de travail 2001, la rédaction de nouvelles recommandations. Cette demande n'ayant pas pu être honorée par le conseil scientifique de l'ANAES en raison d'un programme 2001 très dense, une nouvelle demande sera formulée cette année, afin d'inscrire pour les travaux de 2002 la rédaction de recommandations issues d'une nouvelle évaluation des pratiques de dépistages, de suivi et de traitement.